TITOLO EVENTO: Un respiro per Matteo festa pro sindrome di Ondine
LOCALITA’: Fino Mornasco
DAL 14/09/2013 AL 14/09/2013
DESCRIZIONE:
Lo scopo della serata è dare un contributo per la ricerca di una cura per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita conosciuta anche come Sindrome di Ondine ma soprattutto stare vicini a tutte quelle famiglie che tutti i giorni affrontano questa dura realtà e che spesso si sentono sole.
Durante la festa il visitatore e i bambini avranno la possibilità di scoprire, apprendere, e vivere in prima persona molti aspetti interessanti relativi al mondo dell’attività subacquea.
Alle ore 19:00 la Cena Solidale e a seguire “Lo spettacolo nello spettacolo” intrattenimento danzante dove tutti saranno protagonisti!
La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (SICC- CCHS)- Sindrome di Ondine è una malattia rara di origine genetica, è caratterizzata da una grave depressione respiratoria durante il sonno, dovuta ad una alterata regolazione dei meccanismi di controllo automatico del respiro ed è associata spesso ad altre disfunzioni del sistema nervoso quali il Morbo di Hirschsprung, tumori della cresta neurale, disordine della variabilità cardiaca. Chi ne è affetto rischia di passare improvvisamente dal sonno alla morte. E’ proprio durante il sonno, infatti, che i pazienti con CCHS manifestano l’incapacità di respirare autonomamente, per cui, in questa fase, per evitare complicanze mortali, devono esser assistiti tramite dispositivi di ventilazione. Il supporto respiratorio può essere fornito tramite ventilatori meccanici (per via tracheostomica o tramite maschera facciale) oppure con pacemakers diaframmatici, impiantati chirurgicamente.
Durante la ventilazione nel sonno i pazienti vengono sottoposti a monitoraggio continuo delle funzioni vitali.In Italia se ne conoscono poco più di 50 casi, il più anziano ha 31 anni di cui 8 trascorsi in ospedale, con 2 – 3 nuove diagnosi ogni anno. Attualmente non esistono cure per questa malattia, diagnosticata per la prima volta solo negli anni settanta. I malati sono costretti a fare uso per tutta la vita di dispositivi meccanici per la respirazione indotta e a dipendere da una persona che vegli durante il sonno (spesso un familiare).
Le famiglie di questi bimbi, e i pochissimi pazienti adulti, hanno costituito l’A.I.S.I.C.C.- Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (O.n.l.u.s. Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) con lo scopo di condividere esperienze, informazioni, di sostenere la ricerca scientifica e creare una rete di solidarietà e sostegno.
A.I.S.I.C.C. onlus
www.sindromediondine.it
Luogo: Centro Sportivo di Andrate Fino Mornasco (CO)
Coordinate navigatore: 45.744946,9.074347
Biglietto: entrata libera
Sito internet: https://www.facebook.com/events/589437691101505/?fref=ts